Le Syndrome de Kabuki

Notre fils, Lohan, est atteint du syndrome de Kabuki. 
Il n’y a pas de manière simple pour décrire ce syndrome, car chaque individu touché développe d’autres pathologies associées.

Aux Pays-Bas, dans l’émission « Je zal het maar hebben…. » ce qui veut dire « Si c’était toi…. », le présentateur partage à chaque fois le quotidien d’un jeune touché par une pathologie ou un syndrome différent. De cette manière il essaie de changer le regard de la société sur les personnes avec une différence.

Dans cet épisode il s’agit de Pim qui a le syndrome de Kabuki, comme notre fils. J’ai traduit et sous-titré l’émission en français. Vous pouvez cliquer dans la barre d'outils sous la vidéo pour l'activer.

Même s’il y a beaucoup de différences avec notre fils, il y a aussi beaucoup de similitudes. Quand nous avons regardé cette vidéo en famille, nous avions tous le sourire aux lèvres. L’intéressé était très content et s’est totalement reconnu !

Je diffuse cette vidéo dans le but de faire connaître ce syndrome et pour réclamer le droit à la différence !

Petite note : Pim a 16 ans et aux Pays-Bas, c’était l’âge légal pour boire il y a encore peu de temps.

La vidéo dure environ 10 minutes. Je vous souhaite beaucoup de plaisir et serai très curieuse de lire vos commentaires.

Voici le lien :

https://www.youtube.com/watch?v=pxtFMhZBPPU

 

Syndrome de Kabuki

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Commentaires (11)

1. Muriel Menou 2014-11-03

Merveilleux, fantastique, j’ai reconnu aussi Lohan sous certains côtés. J’ai pleuré devant une telle émotion ressentie.

Merci ma Kiki pour ce bel instant plein de bonheur.

Embrasse toute ta petite famille.

2. Violaine 2014-11-03

Merci pour cette vidéo: quelle pêche, quelle malice malgré les épreuves!
Imaginer que Lohan se retrouve en regardant Pim, c'est chouette...
Merci d'avoir traduit cette "tranche de vie" touchante et pétillante.

3. Nadine 2014-11-03

Quelle belle leçon ce jeune garçon nous donne, c’est magnifique !
Merci de m’avoir fait partager cela et bravo ! J’ai été très émue et admirative ! Nous devons tous nous battre pour le droit à la différence dans tous les domaines, avec comme maître mot le Respect !

4. Mathieu 2014-11-04

J'ai trouvé cette vidéo très instructive et vraiment sympa.
J'adore la joie de vivre de ce jeune homme de 16 ans.
Changer le regard des autres est malheureusement un long parcours... Les choses avancent tout de même. :-)
Merci d'avoir partagé cette vidéo.

5. Simone Laurent 2014-11-04

Oui j'ai regardé la vidéo, mais y a t il des groupes semblables en France.
Quelle est le nombre de cas semblable en France?
C'est intéressant de voir les petites différences, mais ce n'est pas flagrant.

6. christinedenboer (site web) 2014-11-04

Bonjour Simone,
En ce qui concerne Lohan, il ne connaît pas d'autres enfants avec le même syndrome, car c'est quand même rare. Cependant, il fait partie de la maison du handicap, où il est suivi par des thérapeutes et où 2 x par mois, il passe un après-midi avec d'autres jeunes avec un handicap. Tous sont différents. Il s'y trouve bien, car au moins, tous ont quelque chose.
En ce moment, il rechute pas mal dans sa maladie de plaquettes et il était encore hospitalisé la semaine dernière. Ca fait 4 chutes depuis mai et 3 hospitalisations. On attaque bientôt une nouvelle chimio, car c'est la seule chose qui l'aide pour plusieurs années.
A bientôt !
Christine

7. Katia Kusturic 2014-11-06

Chère Christine, bonjour,

Avant tout, j'espère que tu vas bien !

Un grand merci pour la traduction en français. Ca a dû te prendre pas mal de temps, mais ça valait la peine.

J'ai pris un immense plaisir à regarder la vidéo (je l'ai regardée 2 fois), le sourire aux lèvres pendant les 9mn40 ! J'aurais vraiment apprécié qu'elle dure 1h tant Pim est un garçon sympathique et incroyable ! Je suis admirative, touchée, émue, ...

Oui, il est incroyable ! Il n'arrête pas une minute, a une pêche d'enfer, on a l'impression qu'il est inépuisable tant il fait les choses avec amour. On n'en oublierait presque sa maladie, c'est fou ... et pourtant ! ...

Christine, encore 1000 mercis d'avoir partagé cette vidéo.

Je ne connais pas ton fils, mais je suis certaine que tu as un garçon F O R M I D A B L E à la maison !

J'embrasse toute la famille.

Bien sincèrement.

Katia

8. Blandine 2014-11-10

Merci pour cette belle vidéo pleine de sourires de joies et d'énergie !
Je n'ai malheureusement pas trouvé le moyen de mettre la traduction en français !..mais les images étaient parlantes..
OUI au droit à la différence dans quelque domaine que ce soit, et
OUI à l'intégration de tous dans la société !
La principale attitude, je crois, à adopter et à enseigner à nos enfants, est d'avoir toujours un regard naturel, et "normal" devant la différence. Accepter et intégrer la différence dans notre vie quotidienne, sans en faire des "cas" à mettre à part.
Bravo pour votre combat.
En souhaitant une belle vie à Lohan !

Bien sincèrement... Blandine Schmit

9. christinedenboer (site web) 2014-11-10

Merci pour ce commentaire. Les sous-titres peuvent être activés en cliquant dans la barre d'outils sous la vidéo !
Bien à vous,
Christine dB

10. Ségur 2014-11-13

Très bon film et effectivement on peut reconnaître Lohan par sa façon d'être, ... et surtout par sa gourmandise !!! 'ils sont attendrissants autant Pim que Lohan. Embrasse le pour moi. Merci Chris. Bise

11. christinedenboer (site web) 2014-11-13

C'est sûr qu'on reconnaît Lohan par la gourmandise !! Bises et à très vite.

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