Syndrome de Kabuki

Le Syndrome de Kabuki

Notre fils, Lohan, est atteint du syndrome de Kabuki. 
Il n’y a pas de manière simple pour décrire ce syndrome, car chaque individu touché développe d’autres pathologies associées.

Aux Pays-Bas, dans l’émission « Je zal het maar hebben…. » ce qui veut dire « Si c’était toi…. », le présentateur partage à chaque fois le quotidien d’un jeune touché par une pathologie ou un syndrome différent. De cette manière il essaie de changer le regard de la société sur les personnes avec une différence.

Dans cet épisode il s’agit de Pim qui a le syndrome de Kabuki, comme notre fils. J’ai traduit et sous-titré l’émission en français. Vous pouvez cliquer dans la barre d'outils sous la vidéo pour l'activer.

Même s’il y a beaucoup de différences avec notre fils, il y a aussi beaucoup de similitudes. Quand nous avons regardé cette vidéo en famille, nous avions tous le sourire aux lèvres. L’intéressé était très content et s’est totalement reconnu !

Je diffuse cette vidéo dans le but de faire connaître ce syndrome et pour réclamer le droit à la différence !

Petite note : Pim a 16 ans et aux Pays-Bas, c’était l’âge légal pour boire il y a encore peu de temps.

La vidéo dure environ 10 minutes. Je vous souhaite beaucoup de plaisir et serai très curieuse de lire vos commentaires.

Voici le lien :

https://www.youtube.com/watch?v=pxtFMhZBPPU